Avhandlingsreferat: atopisk dermatit

Introduktion

I mitt kliniska arbete som specialistsjuksköterska inom barn-och ungdom träffar jag många barn med atopisk dermatit (AD) som kommer på remiss till kliniken för bedömning av AD, råd om behandling och patientutbildning. De flesta av dessa barn är under 10 år. Under min tid som forskningssjuksköterska i BAMSE-studiens 16-årsuppföljning, träffade jag relativt många ungdomar med AD, som verkade ha symtom av sin sjukdom. Då jag väldigt sällan träffade ungdomar med AD i mitt kliniska arbete väcktes en del frågor. Hur hanterar ungdomar med AD sin sjukdom, samt vilket stöd och vilken typ av vårdkontakter har unga med AD?

Bakgrund

AD, även kallat atopiskt eksem är en vanlig folksjukdom hos barn, men även hos vuxna. AD orsakar torr hud med återkommande röda, kliande utslag och en inflammation som kräver daglig behandling. De flesta har milda symtom och kan omhändertas i primärvården, medan en grupp har svårare symtom, vilket kan kräva kontakt med specialistvården. Den grundläggande behandlingen utgörs av mjukgörande kräm dagligen för att undvika torr hud. Själva inflammationen behandlas vanligen med kortisonkräm i olika styrkor beroende på ålder, lokalisation och svårighetsgrad. Behandlingen ska fortgå tills besvären läkt ut, därefter trappas ut och sedan övergå till underhållsbehandling. Studier har visat att lokalbehandlingen kan upplevas som både jobbig och tidskrävande. Personer med AD kan i stort sköta den grundläggande behandling själva med egenvård. Då AD har varierande förlopp och svårighetsgrad över tid innebär det att man ska kunna klara av att hantera en försämringsperiod. För att kunna sköta eksemet med egenvård krävs kunskap om hur man ska behandla sin sjukdom under de olika faser som ingår i det naturliga förloppet, samt att man vet vilken kräm som ska användas, var på kroppen, när och hur ofta.

Inför avhandlingsarbetet identifierades följande kunskapsluckor som utgångspunkt för avhandlingen:

1. Många studier är gjorda på sjukhusmaterial, men färre är populationsbaserade. 2. Det finns bristande kunskap om vilket stöd ungdomar och unga vuxna med AD har från vården, om det är skillnad mellan könen och om eksemets svårighetsgrad påverkar stödet. 3. Kunskapen om hur det är att leva med AD som ung vuxen och hur AD påverkar deras hälsorelaterade livskvalitet är begränsad. 4. Att leva med AD kan ev. ha långsiktiga konsekvenser. Sambandet mellan AD och kardiovaskulära riskfaktorer är studerat, men resultaten är motstridiga.

Syfte

Det övergripande syftet med avhandlingen var att undersöka förekomsten av AD, behandling och konsekvenser av att leva med AD i relation till kön och eksemets svårighetsgrad, bland ungdomar och unga vuxna.

Metod

Alla studier i avhandlingen baseras på data från den populationsbaserade BAMSE-undersökningen (Barn, Allergi, Miljö, Stockholm, Epidemiologi). En pågående födelsekohort som inkluderade 4089 nyfödda barn från fyra områden i Stockholm mellan 1994 och 1996. För att undersöka förekomsten samt riskfaktorer av allergi, astma och AD har familjerna besvarat utskickade frågeformulär vid 1, 2, 4, 8, 12 och 16 år samt deltagarna själva vid 12, 16 och 24 års ålder. Deltagare har även blivit inbjudna att delta i kliniska undersökningar vid 4, 8, 16 och 24 års ålder. Utöver det har data gällande uthämtade läkemedel och sjukvårdskonsumtion hämtats från svenskt läkemedelsregistret och Vårdanalysdatabasen.

Resultat

Avhandlingens visar att förekomsten av AD mellan 1 och 24 års ålder fluktuerade mellan 10–20 %. Förekomsten var högre tidigt i barndomen och vid 24 års ålder. Under det första året i livet var AD vanligare hos pojkar än hos flickor (Figur 1). Vid 2 och 4 år var AD lika vanligt hos båda könen. Från 8 år upp till vuxen ålder var AD vanligare hos flickor/kvinnor än hos pojkar/män.

Delstudie I visade att 10 % (270 av 3108) av de 16-åriga ungdomarna uppfyllde kriterierna för AD. De flesta, 73 %, hade lindrig AD, 17 % medelsvår och 10 % svårare AD. Nästan alla, oavsett kön, rapporterade att de hade använt mjukgörande kräm under det senaste året och 55 % uppgav att de hade använt någon form av kortisonkräm. Att ha symtom från svårare AD ökade inte användningen av kortisonkräm. Data kring recept med kortisonkräm uthämtade från apotek under de senaste 12 månaderna visade att endast en av fyra med svår AD hade hämtat ut en stark kortisonkräm under den perioden.
I delstudie II undersöktes unga vuxnas erfarenheter av att leva med AD med hjälp av semistrukturerade intervjuer. Trots att deltagarna hade haft AD sedan barndomen kände de sig osäkra på hur de skulle behandla sin sjukdom, vilket påverkade användningen av kortisonkräm. De tyckte också att det var svårt att få hjälp från sjukvården för att boka och få en tid, samt att få instruktioner om hur de skulle utföra sin behandling. De upplevde också att sjukvårdpersonal verkade ha dålig kunskap om AD.

I delstudie III undersöktes hur AD påverkade på den hälsorelaterade livskvaliteten (HRQoL) hos unga vuxna, samt om behandling med kortisonkräm och kontakter med sjukvården hade någon inverkan på HRQoL. Resultaten visade att AD påverkade HRQoL negativt från tidig ungdom upp till vuxen ålder, oavsett kön, svårighetsgrad och längre tid med användning av kortisonbehandling. De som hade svårare AD upplevde större negativ påverkan med smärta och oro jämfört med unga vuxna utan AD. Studien visade också att användningen av kortisonkräm hade minskat jämfört med tidigare uppföljningar (Figur 2) och att sjukvårdskontakterna för AD var få. Vid 24 års ålder hade endast en av fem haft kontakt med sjukvården under de senaste åtta åren pga AD.

I delstudie IV som ännu är opublicerad, men inskickad, undersöktes om AD hos unga vuxna var förknippad med riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdomar. Preliminära data visar att AD hos män har ett positivt samband med vissa kända kardiovaskulära riskfaktorer.

Figur 1. Förekomsten av AD från 1–24 år, baserat på enkätdata. **p <0.01, ***p <0,001

Figur 2. Störd nattsömn och rapporterad användning av utvärtes kortison (TCS) mer än 6 månader bland deltagare med AD vid 12 (n=405), 16 (n=297) och 24 år (n=542). 1 Störd nattsömn ibland, ofta eller alltid vid 12 och 24 år och en gång i veckan eller mer vid 16 års ålder.

Slutsatser

Sammanfattningsvis visar denna avhandling att ungdomar och unga vuxna med AD är underbehandlade, har begränsade kunskaper om behandling och har få sjukvårdskontakter relaterade till AD. Detta resulterar i att de flesta aldrig upplever sig helt symtomfria, vilket kan ha en negativ påverkan på deras HRQoL. För att öka kunskaperna och förmågan till egenvård hos unga vuxna med AD behöver sjukvården medverka till en förbättrad övergång till vuxensjukvård redan i de tidiga tonåren. Alla med AD behöver därför stöd från vården, med regelbunden information om sjukdomen och dess behandling.

Susanne Lundin med avhandlingen ”Treatment and consequences of atopic dermatitis from childhood to adulthood” vid Institutionen för klinisk forskning och utbildning, Karolinska Institutet, Södersjukhuset.