Lungfibrosregistret

Om Lungfibrosregistret

Lungfibrosregistret öppnades för patientinklusion år 2014 och alla enheter som arbetar med patienter med idiopatisk lungfibros (IPF) är välkomna att delta.

Syftet med kvalitetsregistret är att beskriva och utvärdera kvaliteten på den vård som erbjuds patienter med IPF i Sverige, inklusive hur utredning och behandling sker. Denna information kan i sin tur användas för att skapa en ännu bättre vård samt omhändertagande av patienterna. Vidare syftar Lungfibrosregistret även till att få kunskap om prognos, prevalens och incidens av IPF i Sverige samt främja nationell samverkan. Information i registret kan även användas för forskning som syftar till att tydliggöra sjukdomens orsaker, karaktär och behandlingsstrategier.

Hälsorelaterad livskvalité mäts i Lungfibrosregistret genom Kings korta frågeformulär för interstitiell lungsjukdom (K-BILD). Detta gör att vi genom registret kan ta del av samt analysera hur patienterna i Sverige skattar sin egen hälsorelaterade livskvalité.

Registret utgår från vårdprogrammet för idiopatisk lungfibros (2019).

Lungfibrosregistrets styrgrupp

Ordförande: Jesper Magnusson
Vice ordförande: Magnus Sköld
Sekreterare/registerhållare: Lisa Carlson
Ledamot: Cristina Cretu
Ledamot: Ewa Petterstedt
Ledamot: Maria Diakopoulou
Ledamot: Emil Ekbom
Ledamot: Hamid Akbarshahi
Ledamot: Ida Belo
Ledamot: Emily Krantz

Adjungerad, registerkoordinator: Sandra Karlsson
Adjungerad: Linda Swirtun

Dokument

Kontakt

Registerhållare Lisa Carlson
Tel: 0737 12 15 97
e-post: lisa.carlson@regionstockholm.se

Registerkoordinator Sandra Karlsson
Tel: 0724 56 35 80
e-post: sandra.m.karlsson@regionstockholm.se

Vid intresse av att delta i registret eller andra frågor, kontakta koordinatorn.